Жизнь с хроническим заболеванием
Jul. 22nd, 2021 06:02 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
healthy_backЭта тема только-только начинает обсуждаться: здоровые люди не понимают что такое "Хроническое заболевание" или "Старость". Вот что это означает? Что значит "нет ресурсов"? Все попытки обсужений обычно заканчиваются присказками "у всех ресурсов нет" и "здоровых нет, есть недообследованные", "Пока у человека есть руки, ноги и голова, он может заработать на жизнь, главное — желание", "Иждивенцами могут быть дети, старики и больные люди".
Из этого непонимания следует:
— в первую очередь отсутствие поддержки
— несоизмеримые, неразумные требования, предъявляемые человеку
http://gatchina3000.ru/literatura/koreiko_a_i/gold-calf_13.htm
Золотой телёнок
Часть 2. Два комбинатора
Глава 13. Васисуалий Лоханкин и его роль в русской революции
https://www.facebook.com/shahla.mamedova.7/posts/10158231790863828 аутизм
Хочется озвучить следующее: когда ребенка с аутизмом не берут в школьную поездку, а ребенка с синдромом Дауна выгнали из танцевального класса, потому, что он не успевал за остальными, я чувствую потребность написать об этом.
Есть такие мальчики и девочки, каких никто не приглашает на дни рождения.
Есть дети, и, которые хотят быть в команде, но их никто не берёт, потому, что важнее победить, нежели дать таким детям возможность дать участие.
Дети с особенными потребностями не редкие и не странные, они лишь хотят того самого, что и другие: чтобы их приняли!
От себя скажу- учите своих детей принимать таких детей и защищать а лучше всего на собстенном примере.
https://www.facebook.com/psychoterapy.for.life/posts/3154005994686684
Очень часто мне доводилось слышать фразы, типа: "А зачем ему/ей инвалидность, он/она выглядит как все - руки ноги есть, так в чем проблема".
Или вот ещё: "Её/его нет смысла приглашать, вечно она/он ссылается на плохое самочувствие".
Отдельная тема в области реабилитации и здоровья - это люди с хроническими заболеваниями, приводящими зачастую на каком-то этапе к инвалидности. Речь идёт о случаях, когда инвалидность или болезнь не бросаются в глаза постороннему человеку. Например, люди с диагнозом диабет, фибромиалгия, хронические мигрени, колит, рассеянный склероз, хроническая депрессия, тревожные состояния, аутизм... Люди, у которых диагностированы проблемы с сердцем, почками, или другими органами...
Очень часто эти люди ведут обычный образ жизни, работают, стараются брать от жизни всё, выглядят вполне обычно, но...
Вот это большое "НО" делает их всё же другими, особенными. Живущих по правилам своего организма и его возможностей, строящих и меняющих планы по своему состоянию, порою с минуты на минуту.
Мы знаем, что всё другое, особенное, непохожее на обычное, в первую очередь, вызывает неприятие и настороженность. А в будничной жизни, как минимум - раздражение со стороны окружающих.
Хорошо, если человека с хроническими заболеваниями окружают люди понимающие, но зачастую даже у них может закончится терпение и желание понимать. А иногда они и вовсе отсутствуют в окружении.
Этим постом хотелось бы напомнить о терпимости и понимании, в которых часто так нуждаются люди с хроническими заболеваниями или нарушениями в области здоровья, которые стараются быть "как все", но не всегда на это хватает физических и душевных ресурсов.
https://www.facebook.com/tamtam.ch.5/posts/4419100491467909
Под конец ставлю ссылку на оригинальный текст на английском: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/?fbclid=IwAR3whml0G2sVW8RKh-ycXlzEFau5jHz1bH7wbUB7_LRGKpqNwP1Df19f0Ns
И ее перевод на русский (максимально близко к оригиналу): https://naiu.org.ua/teoryya-lozhek-yly-kakovo-eto-byit-bolnyim/?fbclid=IwAR0RAGB74Ya7IMilWwhb_7MRB0nwgGmFRcC_DOp4VxpHak-FGw1EjyNEl80
О «теории ложек» замолвите слово...
(Текст дублирую здесь из своей рабочей странички https://www.facebook.com/Tamar-Cherny-Psychotherapy-for-Life-2177861605634466)
Случается, что во время очередной терапевтической встречи я могу спросить клиента, знакома ли ему «теория ложек», тем самым приведя его в легкое смятение – какая связь может быть между той настоящей неприкрытой физической или душевной болью, которой делится человек на встрече с психотерапевтом и какими-то ложками?
«Теория ложек» родилась, благодаря женщине по имени Кристин Мизерандино – однажды она написала короткое эссе, и в нем рассказала о беседе с подругой, которой решила объяснить проблему ограниченного ресурса физических сил на обычные повседневные занятия для человека с хроническим заболеванием. Кристин рассказала на примере своего диагноза - красная волчанка – о том, каково это - продолжать каждый день делать те простые вещи, о которых здоровый человек даже не задумывается, имея с утра обычно довольно большой запас энергии. Все началось с вопроса подруги, каково это болеть красной волчанкой. Пространные рассуждения Кристин о самом диагнозе и физических страданиях, как следствие болезни, не очень помогли подруге понять суть ответа на свой вопрос. Тогда Крисин взяла со стола, за которым они обедали, ложки и начала объяснять о трудностях жизни с хроническим заболеванием на примере ложек.
Если здоровый, особенно молодой человек может расчитывать на неисчерпаемое кол-во энергии, и имеет с утра в запасе довольно большой ресурс физических и эмоциональных сил – а по примеру Кристин большое кол-во ложек, то человек с хроническим заболеванием встает с заранее ограниченным запасом сил – ложек. Суть в том, чтобы заранее почувствовать – сколько ложек для человека с хроническим заболеванием отпущено на сегодня, и прожить этот самый день, успев сделать самое необходимое, допустим, имея в запасе всего лишь 12 ложек. Без предварительного распределения сил, становится очень трудно совершить то, что необходимо до конца дня. Например, только на три обычных действия, которые мы совершаем каждое утро – умывание, одевание, завтрак – при состоянии хронической усталости можно потратить на каждое по одной ложке, и тогда до вечера остается всего лишь 9 ложек, а еще нужно доехать до работы, поработать (порою человеку все 12 ложек необходимы только на рабочие часы), вернуться домой и оставить ложки на переодевание, приготовление ужина, душ, разговор с кем-то из близких по телефону, приготовление ко сну...
По «теории ложек» можно заимствовать в настоящий день ложки из завтрашнего дня, но тогда кол-во ложек завтра может не хватить на определенные элементарные действия, как результат расплаты за непродуманную растрату запаса ложек накануне.
При нарушениях сна, проблемах с пищеварением и режимом питания, больших нагрузках, сильных стрессах, личностных кризисах, обострениях болезни – может уходить все больше ложек на те же, вроде бы такие простые повседневные вещи.
Порою большое кол-во ложек может уходить у человека с хроническим заболеванием на то, чтобы хотя бы внешне для окружающих болезнь была неосязаема. Либо в душе человек не в состоянии принять свой диагноз и стремится жить «полной обычной жизнью», черпая большое кол-во энергии в счет «завтрашних ложек». К сожалению, в итоге может наступить сильное обострение самой болезни либо нервное истощение. А с большей вероятностью и то и другое.
Своевременная помощь врачей, физиотерапевтов, психотерапевтов может помочь клиенту разработать свою личную формулу для растраты ресурсов в повседневной жизни, откровенный разговор об ограничении своих возможностей с близкими даст шанс на понимание, принятие и поддержку с их стороны. Те, кому вы действительно дороги – поймут и поддержат.
Следует отметить, что «теория ложек» применима не только в случае с хроническими заболеваниями. Этот альтернативный способ объяснения с простым и доступным примером может стать хорошим подспорьем для понимания важности распределения сил и энергии для молодых родителей, сильно устающих в процессе заботы о детях; для людей в возрасте, страдающих от недостатка прежней энергии и бодрости; для тех, кто трудится в областях, сопряженных с высокими нагрузками, повышенной ответственностью, постоянным стрессом.
Любому организму нужен отдых, перезагрузка, положительные эмоции. Правильно оценивая свои возможности и запасы энергии, будучи знакомым с особенностями своего организма – проще отвечать его запросам, вовремя прерываться на отдых, помогать ему заново набираться сил, что позволит повысить качество жизни.
От себя скажу, что иногда добавить несколько ложек к тому ограниченному кол-ву, которые мы имеем с утра, как следствие хронического заболевания или непростого периода в жизни, можно не только сном или универсальными способами отдыха. Даже здесь каждый из нас индивидуален – кто-то обнаружит дополнительный прлив сил, просто сосредоточившись на зеленом пейзаже за окном, кто-то выгуляв собаку, кто-то проехав по скоростному шоссе под любимую музыку, кто-то высаживая новые цветы на своем балконе ... Процесс психотерапии может помочь обнаружить дополнительные источники для заветных ложек. И пусть у всех у нас их будет побольше!
https://www.facebook.com/sara.barabu.moo/posts/10159073616589048 - большое обсуждение в комментах, кому интересно.
Есть вещи, которые я в своём возрасте просто не понимаю. Теоретически да, а практически никак. Например, что такое 70 лет? А 80?
Но я хорошо понимаю, что есть куски жизни, когда... экхм... немолодение как-то сильно убыстряется. Это я испытала и испытываю на своей шкуре. У меня есть подруги, которым, например, 45-46, и они говорят, а че, ниче, полёт нормальный. И я не хочу их пугать, как не хочется пугать беременных женщин рассказами о трудных родах. Так вот за пару лет после 47 со мной произошло больше изменений, чем между, скажем 40-47. И подозреваю, что этот темп мой организм взял на следующие несколько лет. А потом опять замедлится.
Мы очень быстро меняемся в первые три года, потом потихоньку растём, потом опять сильно меняемся в подростковом возрасте, потом медленно взрослеем, потом андро/менопауза, и так далее. Все интуитивно понимают, что взросление и старение не происходят постепенно, что всё идёт рывками, и что порой за пять лет меняешься больше, чем за предыдущие 20.
Конечно, эти периоды жизни у всех приходятся на немного разное время, плюс-минус года три (для 95%).
Так вот, моя мама говорит, и у меня есть все основания ей верить, глядя на пожилых людей вокруг меня, что 80 - это как 16 или 50. Плюс-минус пара лет. Резкие изменения; старение здорово убыстряется. В те же 70-75 моя мама была огурчиком каких мало, ходила многие мили, и ходила быстро, накрывала столы, таскала сумки, редко на что-то жаловалась. А сейчас замедлилась.
Справка: для Ковид-19 моя мама представляет интерес исключительно с точки зрения возраста. В свои 80 она имеет сердце-пламенный-мотор, никаких давлений, диабетов, лишнего веса, вот этого всего. У неё проблемы со спиной, ходит с палочкой (но ходит для 80 много и быстро по-прежнему). Ну и там по мелочи, зубы, глаза, недавно вот катаракту удалили. Но в целом дай бог всем такие 80. А уж мозги-то совсем не пострадали.
Но она быстрее устаёт. Часто плохо спит. Когда не высыпается ночью, надо поспать днём, иначе вообще ничего не функционирует. У неё заметно меньше энергии. Простые вещи занимают много времени. Разница между 70-75 и сейчас здорово заметна. И она, заметим, на пенсии. Какие у неё стрессы? У неё всё тихо и хорошо.
Пост ниже - это просто усилия для красоты, не для здоровья.
https://www.facebook.com/sara.barabu.moo/posts/10160052605509048
https://www.facebook.com/krylenkova/posts/4391198870997766
В одной закрытой группе я уже это писала, но меня пару раз попросили сделать это публично. Но ужасно не хотелось. А тут попался очередной текст на тему: это так легко! Это ничего не стоит!
Обычно Фейсбук у меня для общественной деятельности. Ну, изредка - фотки красивые добавить.
Но вот это важное. Поскольку все уверяют, что люди читают жопой и только первые три абзаца, я напишу это тут: ЭТО НЕ ЛЕГКО И НЕ ПРОСТО, и те кто так не делают не ленивые и не слабые. Далеко не у всех есть привилегии, позволяющие это сделать.
Год назад я весила 108 кг. Сейчас вешу «скучные» 72 при росте 172. Рельефные мышцы на ногах - прям огонь. Приседаю в зале под сотню, жму - под 80. Чем не повод похвастаться? Но мне давно хочется написать про «обратную сторону» и почему я никогда в жизни ни одной женщине не скажу: «ну, я же смогла!»
1. Это очень дорого. При том, что я не делала никаких пластических операций и прочего дорогостоящего. Это все равно дорого. Намного дороже еда. Если раньше ты готовила на всю семью кастрюлю супа, то теперь ты готовишь кастрюлю супа плюс что-то себе, что ты ешь. В моём случае - это ещё спорт. Мой спорт стоит дорого: абонемент в зал, плюс индивидуальные тренировки. Тренировки у меня сейчас почти каждый день. Если бы не было тренировок , то моя бы кожа растянутая 35 кг висела бы не только на руках и животе, а везде. Ещё массажи. Сейчас делаю третий курс.
2. Это дорого опосредованно. Я не работаю 8 часов в офисе. Я беру подработки: пишу тексты, читаю лекции, веду проекты. Вся эта работа над собой сьедает очень много времени. Одно хождение - это 2 часа в день. Ещё гимнастика и тренировки. Конечно, я все подстраивала: на ходьбу Назначала все созвоны, в Москве - общение с детьми и мужем туда же, на тренировках в зале - отвечала на сообщения и оплачивала счета - между упражнениями. На массаже - разговариваю и отвечаю на сообщения. Только танцы без работы. Тем не менее - работы пришлось брать сильно меньше.
В общем, за год на это все ушла почти вся подушка. Спасибо Ковиду - сэкономила на путешествиях.
3. На этом надо сосредоточиться. Это сжирает много оперативной памяти. Надо всегда планировать, что ты будешь есть, когда и где. Надо «строить» день исходя из тренировок и приемов пищи. Это отнимает ресурс от кучи важных вещей: работы, детей и жизни. И это полное изменение жизненного фокуса.
4. Это жрет психологический ресурс. Чем больше ты занимаешься своим телом, тем больше видишь недостатков. Я была несколько раз в одном шаге от того, чтобы скатиться в жесткие диеты, перестать жрать совсем, от тренировок два раза в день и от «взять в кредит и сделать десяток пластических операций». Сохранить психику и не свалиться в анорексию, не сделать внешность выше всего остального дико трудно. Мне тут помогает генетически крепкая нервная система, особенность работы (Ага, аресты с пытками так и позволили тебе поставить внешность на первое место) и спорт, для которого нужны силы. А значит - полноценный отдых и еда. А да - ещё фотосессии помогали. Потому что смотришь вьзеркало и видишь, как все некрасиво и толсто, а сделаешь фото - и красота! Но см. Пункт первый - это все очень дорого.
И да - можно больше делать самой, но тогда сьедает меньше денег, но зато больше времени.
======
Конечно, это очень-очень круто. Я стала намного красивее, здоровее, сильнее и гибче. У меня давление как у космонавта и я сама могу переместить холодильник из пункта А в пункт В. Но: у меня был небольшой запас денег со старых времён, у меня взрослые и самостоятельные дети, которые сами ложатся спать, сами готовятся к экзаменам, сами ездят в школу и муж, который сидит дома и ими занимается. У меня и до похудения было очень неплохое здоровье. У меня много сдержек и противовесов в жизни, которые позволяют сохранить психику. Если коротко - у меня на это всё был ресурс. И нет - это не норма, чтобы столько ресурса было. И его можно было потратить на такую ерунду. У меня его никогда не было до и вряд ли когда-нибудь будет после. Ну, может, на пенсии. Если дети разбогатеют и будут меня содержать.
И я никому не скажу: «делай как я». И никому никогда не скажу: «как ты могла себя так запустить». Внешность и даже здоровье не обязаны быть приоритетом ни для кого. И как любое дело - сжирают кучу ресурсов. Короче: я стала намного больше за бодипозитив после, чем до.
________________________________
https://www.facebook.com/alex.v.krol/posts/10222954785650709
"... Добрый день, как смириться с тем, что никакого "секрета" не существует? Что единственный способ справиться с постоянно возникающей болью - это терпеть её, а гарантий нет, их в принципе не существует, кроме одной: все мы когда-нибудь помрём. Но мозг продолжает сопротивляться, возникают шальные предположения, что, дескать, я пошёл сложным путём, а где-то рядом есть лазейка, и нужно просто обратиться к очередному эксперту.
Или для принятия реальности просто нужно время (мне сейчас 18)?.." (конец цитаты).
Ответ:
Сынок! Не надо смиряться! Продолжай верить в секретные секреты успешных успехов.
Можешь пойти в инфобизнес, и начать продавать такие секреты, так как еще много верующих.
Модная тема и хорошие деньги, если подойти творчески с огоньком и некоторой долей здорового цинизма. Рон Хаббард так и говорил - "дескать, хотите заработать - придумайте религию или психотерапию".
_______________________________________________________________________________________
https://nlothik.livejournal.com/1307036.html
Мне везёт встречать в жизни всяческие отклонения. Статистически левшей в мире 12%, но в мире, где живу я, их 50%. Я даже больше скажу — в своей собственной семье из четырёх человек отклонением являюсь я, потому что я единственный правша.
Людей с расстройством аутистического спектра ещё меньше — около 4%. Однако и тут мне везёт. Мой племянник — аутист. Но как знают все, хоть раз сталкивающиеся с этим расстройством, аутизм — это спектр, и есть градации. Есть небольшой налёт аутизма, есть более серьёзные проблемы, а в худших случаях люди вообще невербальны. Слава Асклепию, у племянника всё не так плохо, и чем старше он становится, тем лучше у него получается с этим отклонением справляться. Но в своё время он говорил про себя только в третьем лице, и общался полу-невпопад фразами, услышанными по телевизору.
Так же, как у большинства аутистов, у него был определённый шаблон поведения: последовательность и определённый порядок действий, которые не должны нарушаться. Скажем, сразу после бани ему обязательно надо чистить зубы. Если этого не делать, будет срыв. С едой то же самое — он может есть только гомогенную еду, без всякой текстуры. Значит паштеты, арахисовое масло, мягкий хлеб без корок, бананы, йогурт, и т.д.
Однако оборотной стороной его аутизма является ограниченная гениальность. Он сам научил себя читать в два года. Кроме того, у него абсолютный слух. А это вообще уникальная вещь: один человек на десять тысяч (0.01%). К сожалению, у его родителей нет музыкального образования, а найти учителя музыки, который знаком с тем, как учить аутистов, в нашем городе практически нереально.
А ещё абсолютный слух есть у моего пятилетнего сына. Тоже аутиста.
Слава Асклепию, он ещё менее аутистичен, чем племянник. У него никогда не было проблем с общением. Но присутствуют те же особенности поведения: последовательность действий не должна нарушаться, еда только гомогенная, и свои игры, в которые он играет только так, как понятно ему, и горе тому, кто в них вмешается.
Мы всегда окружали детей музыкой, и у нас есть дома музыкальные инструменты. Но только младший с упоением играл отдельные ноты на пианино и долго вслушивался в то, как они звучат. Я его проверил и ага — абсолютный слух.
А сейчас у него есть айпэд, на котором (боги, храните компанию Эппл!) установлена замечательная программа Garage Band. Там можно играть на самых разных инструментах, но больше всего ему нравится встроенный в ГаражБанд арпеджиатор. Он приходит домой и начинает с ним играть часами: ставит в нём разные аккорды, играет их и долго слушает, как они звучат. Большинство людей с абсолютным слухом моментально различают ноты, а мой сын в пять лет ещё различает и аккорды.
–Что это?
–Си бемоль минор септакорд, внизу квинта (B flat minor seventh over F)
–А это?
–Ля, задержанный на секунде (A sus 2)
Рехнуться. Я ему, конечно, в этом отношении жутко завидую, но одновременно я же вижу, что за эту ограниченную гениальность он расплачивается в других областях. Слава Аполлону, у меня все же есть, пусть начальное, но музыкальное образование, и хотя бы этому я его смог научить. Искренне надеюсь, что ему это будет продолжать нравится, и что у меня растёт маленький Иван Севостьяныч Бах.
Но чорт побери, за всё приходится платить. Ну и звёзды, конечно, в моей жизни сходятся — я фигею, иногда еле памперсы успеваю менять.
https://www.facebook.com/vasiliy.vlassov.9/posts/5134542113223252
Удивительным образом в сфере, по определению, самой деликатной и благородной - оказание помощи людям с забытыми/орфанными болезнями - сконцентрированы вся возможная мерзость дня. Фарма, дерущая три шкуры за препараты, которые обещают исцеление, но дают (нередко) лишь продление мучений, посредники, обманывающие больных, попы и общественники, жирующие на долю, правительство, поднимающее свою популярность на страданиях; врачи-специалисты по редким болезням, кормящиеся от распределения доступа к дефицитным лекарствам...
https://sigitova.ru/about/
Я — инвалид, болею ихтиозом (неизлечимое кожное заболевание). Это существенная часть моей жизни, потому пишу про неё особо: тот уникальный опыт, который я прожила, привёл меня в помогающую профессию.
https://sigitova.ru/chelover-yascheritca-chuvstvuyu-kozhei-308/
Человек-ящерица: чувствую кожей
Опубликовано 28.03.201316.04.2018 автором admin
Эта статья есть и на английском языке. For English version of the article click here.
— А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях.
Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.
— А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, — я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.
Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.
НЕ ТАКАЯ
Я – редкий «экземпляр»: ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: «оболочка» на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу — остались.
Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду — из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс — обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?
Есть и «бонусы». Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.
Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь — ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.
И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.
Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает «непригодный», да ещё и «с физическими недостатками, дефектами». Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот — сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других — это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, «человек с особыми потребностями».
Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех.
При этом, с раннего детства я получаю от людей разные «сообщения» — о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.
С годами я научилась не только «переводить» эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя «как есть». Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот «путь к себе» занял более 30 лет.
3 ГОДА
Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.
— Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, — ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!
Мама поднимается, и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, как будто оправдывается.
— Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, — ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.
— Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! — ноги рассерженно топают, удаляясь.
Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.
— Ты моя самая красивая принцесса, — она гладит меня по голове, — Не слушай их, они ничего не понимают.
— Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, — я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.
— Не надо, — мама вздрагивает, — не надо кожу людям показывать.
Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.
7 ЛЕТ
Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня «противная кожа».
Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше «про дружбу», но в какой-то момент становится уже «про секс». Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:
— Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…
13 ЛЕТ
Мы с девчонками из «дворовой» компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки «по большому секрету» шепчут, что мальчик В. хочет со мной «ходить». У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: «Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?»
После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!
18 ЛЕТ
Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка — тут как тут:
— Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?
— Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.
— И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!
— Не поможет. Наследственное это.
— Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.
— Я советов не прошу, извините.
— Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло.
Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно «сообщают»: взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема, примите несколько советов:
— люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот — они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;
— вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;
— есть прекрасная фраза-выручалочка: «Я не хочу это обсуждать». Иногда её приходится повторять много раз.
— те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.
Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:
— Когда дотронулся до твоих ног в темноте, — понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было.
23 ГОДА
Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:
— Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь — по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл — кто знает…
Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание «заслужить» любовь чем-то другим. Только это «другое» ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь — причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.
29 ЛЕТ
Иду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!
— Вы, — говорит режиссёр, — прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится — как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены — скрываете, что они деформированные, да?
Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть «ужасное нечто».
ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ
2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.
— Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.
— Ага, — я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая «ящура». Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.
— А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.
— А вот так. Все люди – разные.
Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.
Кто-то худой, а кто-то толстый.
У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, — а у кого-то лишние пальцы.
Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах.
Все люди – разные, и это просто жизнь.
Из этого непонимания следует:
— в первую очередь отсутствие поддержки
— несоизмеримые, неразумные требования, предъявляемые человеку
http://gatchina3000.ru/literatura/koreiko_a_i/gold-calf_13.htm
Золотой телёнок
Часть 2. Два комбинатора
Глава 13. Васисуалий Лоханкин и его роль в русской революции
...бывший князь, а ныне трудящийся Востока, гражданин Гигиенишвили.
Бравый Гигиенишвили за самоуправство просидел в тюрьме четыре месяца и вернулся оттуда злой, как черт.
Именно он сделал осиротевшему Лоханкину первое представление о необходимости регулярно тушить за собой свет, покидая уборную. При этом глаза у него были решительно дьявольские. Рассеянный Лоханкин не оценил важности демарша, предпринятого гражданином Гигиенишвили, и таким образом проморгал начало конфликта, который привёл вскоре к ужасающему, небывалому даже в жилищной практике, событию.
Вот как обернулось это дело. Васисуалий Андреевич по-прежнему забывал тушить свет в помещении общего пользования. Да и мог ли он помнить о таких мелочах быта, когда ушла жена, когда остался он без копейки, когда не было ещё точно уяснено всё многообразное значение русской интеллигенции. Мог ли он думать, что жалкий бронзовый светишко восьмисвечовой лампы вызовет в соседях такое большое чувство. Сперва его предупреждали по нескольку раз в день. Потом прислали письмо, составленное Митричем и подписанное всеми жильцами. И, наконец, перестали предупреждать и уже не слали писем. Лоханкин ещё не постигал значительности происходящего, но уже смутно почудилось ему, что некое кольцо готово сомкнуться.
Во вторник вечером прибежала тетипашина девчонка и одним духом отрапортовала:
— Они последний раз говорят, чтоб тушили.
Но как-то так случилось, что Васисуалий Андреевич снова забылся, и лампочка продолжала преступно светить сквозь паутину и грязь. Квартира вздохнула. Через минуту в дверях лоханкинской комнаты показался гражданин Гигиенишвили. Он был в голубых полотняных сапогах и в плоской шапке из коричневого барашка.
— Идём, — сказал он, маня Васисуалия пальцем.
Он крепко взял его за руку и повёл по тёмному коридору, где Васисуалий Андреевич почему-то затосковал и стал даже легонько брыкаться, и ударом по спине вытолкнул его на середину кухни. Уцепившись за бельевые верёвки, Лоханкин удержал равновесие и испуганно оглянулся. Здесь собралась вся квартира. В молчании стояла здесь Люция Францевна Пферд. Фиолетовые химические морщины лежали на властном лице ответственной съёмщицы. Рядом с нею, пригорюнившись, сидела на плите пьяненькая тетя Паша. Усмехаясь, смотрел на оробевшего Лоханкина босой Никита Пряхин. С антресолей свешивалась голова ничьей бабушки. Дуня делала знаки Митричу. Бывший камергер двора его императорского величества улыбался, пряча что-то за спиной.
— Что? Общее собрание будет? — спросил Васисуалий Андреевич тоненьким голосом.
— Будет, будет, — сказал Никита Пряхин, приближаясь к Лоханкину. — Всё тебе будет. Кофе тебе будет, какава. Ложись! — закричал он вдруг, дохнув на Васисуалия не то водкой, не то скипидаром.
— В каком смысле ложись? — спросил Васисуалий Андреевич, начиная дрожать.
— А что с ним говорить, с нехорошим человеком, — сказал гражданин Гигиенишвили.
И, присев на корточки, принялся шарить по талии Лоханкина, отстегивая подтяжки.
— На помощь! — шёпотом сказал Васисуалий, устремляя безумный взгляд на Люцию Францевну.
— Свет надо было тушить,— сурово ответила гражданка Пферд.
— Мы не буржуи электрическую энергию зря жечь, — добавил камергер Митрич, окуная что-то в ведро с водой.
— Я не виноват,— запищал Лоханкин, вырываясь из рук бывшего князя, а ныне трудящегося Востока.
— Все не виноваты,— бормотал Никита Пряхин, придерживая трепещущего жильца.
— Я же ничего такого не сделал.
— Все ничего такого не сделали.
— У меня душевная депрессия.
— У всех душевная.
— Вы не смеете меня трогать. Я малокровный.
— Все, все малокровные.
— От меня жена ушла! — надрывался Васисуалий.
— У всех жена ушла, — отвечал Никита Пряхин.
— Давай, давай, Никитушко,— хлопотливо молвил камергер Митрич, вынося к свету мокрые, блестящие розги, — за разговорами до свету не справимся.
Васисуалия Андреевича положили животом на пол. Ноги его молочно засветились. Гражданин Гигиенишвили размахнулся изо всей силы, и розга тонко пискнула в воздухе.
— Мамочка! — завизжал Васисуалий.
— У всех мамочка! — наставительно сказал Никита, прижимая Лоханкина коленом.
https://www.facebook.com/shahla.mamedova.7/posts/10158231790863828 аутизм
Хочется озвучить следующее: когда ребенка с аутизмом не берут в школьную поездку, а ребенка с синдромом Дауна выгнали из танцевального класса, потому, что он не успевал за остальными, я чувствую потребность написать об этом.
Есть такие мальчики и девочки, каких никто не приглашает на дни рождения.
Есть дети, и, которые хотят быть в команде, но их никто не берёт, потому, что важнее победить, нежели дать таким детям возможность дать участие.
Дети с особенными потребностями не редкие и не странные, они лишь хотят того самого, что и другие: чтобы их приняли!
От себя скажу- учите своих детей принимать таких детей и защищать а лучше всего на собстенном примере.
https://www.facebook.com/psychoterapy.for.life/posts/3154005994686684
Очень часто мне доводилось слышать фразы, типа: "А зачем ему/ей инвалидность, он/она выглядит как все - руки ноги есть, так в чем проблема".
Или вот ещё: "Её/его нет смысла приглашать, вечно она/он ссылается на плохое самочувствие".
Отдельная тема в области реабилитации и здоровья - это люди с хроническими заболеваниями, приводящими зачастую на каком-то этапе к инвалидности. Речь идёт о случаях, когда инвалидность или болезнь не бросаются в глаза постороннему человеку. Например, люди с диагнозом диабет, фибромиалгия, хронические мигрени, колит, рассеянный склероз, хроническая депрессия, тревожные состояния, аутизм... Люди, у которых диагностированы проблемы с сердцем, почками, или другими органами...
Очень часто эти люди ведут обычный образ жизни, работают, стараются брать от жизни всё, выглядят вполне обычно, но...
Вот это большое "НО" делает их всё же другими, особенными. Живущих по правилам своего организма и его возможностей, строящих и меняющих планы по своему состоянию, порою с минуты на минуту.
Мы знаем, что всё другое, особенное, непохожее на обычное, в первую очередь, вызывает неприятие и настороженность. А в будничной жизни, как минимум - раздражение со стороны окружающих.
Хорошо, если человека с хроническими заболеваниями окружают люди понимающие, но зачастую даже у них может закончится терпение и желание понимать. А иногда они и вовсе отсутствуют в окружении.
Этим постом хотелось бы напомнить о терпимости и понимании, в которых часто так нуждаются люди с хроническими заболеваниями или нарушениями в области здоровья, которые стараются быть "как все", но не всегда на это хватает физических и душевных ресурсов.
https://www.facebook.com/tamtam.ch.5/posts/4419100491467909
Под конец ставлю ссылку на оригинальный текст на английском: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/?fbclid=IwAR3whml0G2sVW8RKh-ycXlzEFau5jHz1bH7wbUB7_LRGKpqNwP1Df19f0Ns
И ее перевод на русский (максимально близко к оригиналу): https://naiu.org.ua/teoryya-lozhek-yly-kakovo-eto-byit-bolnyim/?fbclid=IwAR0RAGB74Ya7IMilWwhb_7MRB0nwgGmFRcC_DOp4VxpHak-FGw1EjyNEl80
О «теории ложек» замолвите слово...
(Текст дублирую здесь из своей рабочей странички https://www.facebook.com/Tamar-Cherny-Psychotherapy-for-Life-2177861605634466)
Случается, что во время очередной терапевтической встречи я могу спросить клиента, знакома ли ему «теория ложек», тем самым приведя его в легкое смятение – какая связь может быть между той настоящей неприкрытой физической или душевной болью, которой делится человек на встрече с психотерапевтом и какими-то ложками?
«Теория ложек» родилась, благодаря женщине по имени Кристин Мизерандино – однажды она написала короткое эссе, и в нем рассказала о беседе с подругой, которой решила объяснить проблему ограниченного ресурса физических сил на обычные повседневные занятия для человека с хроническим заболеванием. Кристин рассказала на примере своего диагноза - красная волчанка – о том, каково это - продолжать каждый день делать те простые вещи, о которых здоровый человек даже не задумывается, имея с утра обычно довольно большой запас энергии. Все началось с вопроса подруги, каково это болеть красной волчанкой. Пространные рассуждения Кристин о самом диагнозе и физических страданиях, как следствие болезни, не очень помогли подруге понять суть ответа на свой вопрос. Тогда Крисин взяла со стола, за которым они обедали, ложки и начала объяснять о трудностях жизни с хроническим заболеванием на примере ложек.
Если здоровый, особенно молодой человек может расчитывать на неисчерпаемое кол-во энергии, и имеет с утра в запасе довольно большой ресурс физических и эмоциональных сил – а по примеру Кристин большое кол-во ложек, то человек с хроническим заболеванием встает с заранее ограниченным запасом сил – ложек. Суть в том, чтобы заранее почувствовать – сколько ложек для человека с хроническим заболеванием отпущено на сегодня, и прожить этот самый день, успев сделать самое необходимое, допустим, имея в запасе всего лишь 12 ложек. Без предварительного распределения сил, становится очень трудно совершить то, что необходимо до конца дня. Например, только на три обычных действия, которые мы совершаем каждое утро – умывание, одевание, завтрак – при состоянии хронической усталости можно потратить на каждое по одной ложке, и тогда до вечера остается всего лишь 9 ложек, а еще нужно доехать до работы, поработать (порою человеку все 12 ложек необходимы только на рабочие часы), вернуться домой и оставить ложки на переодевание, приготовление ужина, душ, разговор с кем-то из близких по телефону, приготовление ко сну...
По «теории ложек» можно заимствовать в настоящий день ложки из завтрашнего дня, но тогда кол-во ложек завтра может не хватить на определенные элементарные действия, как результат расплаты за непродуманную растрату запаса ложек накануне.
При нарушениях сна, проблемах с пищеварением и режимом питания, больших нагрузках, сильных стрессах, личностных кризисах, обострениях болезни – может уходить все больше ложек на те же, вроде бы такие простые повседневные вещи.
Порою большое кол-во ложек может уходить у человека с хроническим заболеванием на то, чтобы хотя бы внешне для окружающих болезнь была неосязаема. Либо в душе человек не в состоянии принять свой диагноз и стремится жить «полной обычной жизнью», черпая большое кол-во энергии в счет «завтрашних ложек». К сожалению, в итоге может наступить сильное обострение самой болезни либо нервное истощение. А с большей вероятностью и то и другое.
Своевременная помощь врачей, физиотерапевтов, психотерапевтов может помочь клиенту разработать свою личную формулу для растраты ресурсов в повседневной жизни, откровенный разговор об ограничении своих возможностей с близкими даст шанс на понимание, принятие и поддержку с их стороны. Те, кому вы действительно дороги – поймут и поддержат.
Следует отметить, что «теория ложек» применима не только в случае с хроническими заболеваниями. Этот альтернативный способ объяснения с простым и доступным примером может стать хорошим подспорьем для понимания важности распределения сил и энергии для молодых родителей, сильно устающих в процессе заботы о детях; для людей в возрасте, страдающих от недостатка прежней энергии и бодрости; для тех, кто трудится в областях, сопряженных с высокими нагрузками, повышенной ответственностью, постоянным стрессом.
Любому организму нужен отдых, перезагрузка, положительные эмоции. Правильно оценивая свои возможности и запасы энергии, будучи знакомым с особенностями своего организма – проще отвечать его запросам, вовремя прерываться на отдых, помогать ему заново набираться сил, что позволит повысить качество жизни.
От себя скажу, что иногда добавить несколько ложек к тому ограниченному кол-ву, которые мы имеем с утра, как следствие хронического заболевания или непростого периода в жизни, можно не только сном или универсальными способами отдыха. Даже здесь каждый из нас индивидуален – кто-то обнаружит дополнительный прлив сил, просто сосредоточившись на зеленом пейзаже за окном, кто-то выгуляв собаку, кто-то проехав по скоростному шоссе под любимую музыку, кто-то высаживая новые цветы на своем балконе ... Процесс психотерапии может помочь обнаружить дополнительные источники для заветных ложек. И пусть у всех у нас их будет побольше!
https://www.facebook.com/sara.barabu.moo/posts/10159073616589048 - большое обсуждение в комментах, кому интересно.
Есть вещи, которые я в своём возрасте просто не понимаю. Теоретически да, а практически никак. Например, что такое 70 лет? А 80?
Но я хорошо понимаю, что есть куски жизни, когда... экхм... немолодение как-то сильно убыстряется. Это я испытала и испытываю на своей шкуре. У меня есть подруги, которым, например, 45-46, и они говорят, а че, ниче, полёт нормальный. И я не хочу их пугать, как не хочется пугать беременных женщин рассказами о трудных родах. Так вот за пару лет после 47 со мной произошло больше изменений, чем между, скажем 40-47. И подозреваю, что этот темп мой организм взял на следующие несколько лет. А потом опять замедлится.
Мы очень быстро меняемся в первые три года, потом потихоньку растём, потом опять сильно меняемся в подростковом возрасте, потом медленно взрослеем, потом андро/менопауза, и так далее. Все интуитивно понимают, что взросление и старение не происходят постепенно, что всё идёт рывками, и что порой за пять лет меняешься больше, чем за предыдущие 20.
Конечно, эти периоды жизни у всех приходятся на немного разное время, плюс-минус года три (для 95%).
Так вот, моя мама говорит, и у меня есть все основания ей верить, глядя на пожилых людей вокруг меня, что 80 - это как 16 или 50. Плюс-минус пара лет. Резкие изменения; старение здорово убыстряется. В те же 70-75 моя мама была огурчиком каких мало, ходила многие мили, и ходила быстро, накрывала столы, таскала сумки, редко на что-то жаловалась. А сейчас замедлилась.
Справка: для Ковид-19 моя мама представляет интерес исключительно с точки зрения возраста. В свои 80 она имеет сердце-пламенный-мотор, никаких давлений, диабетов, лишнего веса, вот этого всего. У неё проблемы со спиной, ходит с палочкой (но ходит для 80 много и быстро по-прежнему). Ну и там по мелочи, зубы, глаза, недавно вот катаракту удалили. Но в целом дай бог всем такие 80. А уж мозги-то совсем не пострадали.
Но она быстрее устаёт. Часто плохо спит. Когда не высыпается ночью, надо поспать днём, иначе вообще ничего не функционирует. У неё заметно меньше энергии. Простые вещи занимают много времени. Разница между 70-75 и сейчас здорово заметна. И она, заметим, на пенсии. Какие у неё стрессы? У неё всё тихо и хорошо.
Пост ниже - это просто усилия для красоты, не для здоровья.
https://www.facebook.com/sara.barabu.moo/posts/10160052605509048
https://www.facebook.com/krylenkova/posts/4391198870997766
В одной закрытой группе я уже это писала, но меня пару раз попросили сделать это публично. Но ужасно не хотелось. А тут попался очередной текст на тему: это так легко! Это ничего не стоит!
Обычно Фейсбук у меня для общественной деятельности. Ну, изредка - фотки красивые добавить.
Но вот это важное. Поскольку все уверяют, что люди читают жопой и только первые три абзаца, я напишу это тут: ЭТО НЕ ЛЕГКО И НЕ ПРОСТО, и те кто так не делают не ленивые и не слабые. Далеко не у всех есть привилегии, позволяющие это сделать.
Год назад я весила 108 кг. Сейчас вешу «скучные» 72 при росте 172. Рельефные мышцы на ногах - прям огонь. Приседаю в зале под сотню, жму - под 80. Чем не повод похвастаться? Но мне давно хочется написать про «обратную сторону» и почему я никогда в жизни ни одной женщине не скажу: «ну, я же смогла!»
1. Это очень дорого. При том, что я не делала никаких пластических операций и прочего дорогостоящего. Это все равно дорого. Намного дороже еда. Если раньше ты готовила на всю семью кастрюлю супа, то теперь ты готовишь кастрюлю супа плюс что-то себе, что ты ешь. В моём случае - это ещё спорт. Мой спорт стоит дорого: абонемент в зал, плюс индивидуальные тренировки. Тренировки у меня сейчас почти каждый день. Если бы не было тренировок , то моя бы кожа растянутая 35 кг висела бы не только на руках и животе, а везде. Ещё массажи. Сейчас делаю третий курс.
2. Это дорого опосредованно. Я не работаю 8 часов в офисе. Я беру подработки: пишу тексты, читаю лекции, веду проекты. Вся эта работа над собой сьедает очень много времени. Одно хождение - это 2 часа в день. Ещё гимнастика и тренировки. Конечно, я все подстраивала: на ходьбу Назначала все созвоны, в Москве - общение с детьми и мужем туда же, на тренировках в зале - отвечала на сообщения и оплачивала счета - между упражнениями. На массаже - разговариваю и отвечаю на сообщения. Только танцы без работы. Тем не менее - работы пришлось брать сильно меньше.
В общем, за год на это все ушла почти вся подушка. Спасибо Ковиду - сэкономила на путешествиях.
3. На этом надо сосредоточиться. Это сжирает много оперативной памяти. Надо всегда планировать, что ты будешь есть, когда и где. Надо «строить» день исходя из тренировок и приемов пищи. Это отнимает ресурс от кучи важных вещей: работы, детей и жизни. И это полное изменение жизненного фокуса.
4. Это жрет психологический ресурс. Чем больше ты занимаешься своим телом, тем больше видишь недостатков. Я была несколько раз в одном шаге от того, чтобы скатиться в жесткие диеты, перестать жрать совсем, от тренировок два раза в день и от «взять в кредит и сделать десяток пластических операций». Сохранить психику и не свалиться в анорексию, не сделать внешность выше всего остального дико трудно. Мне тут помогает генетически крепкая нервная система, особенность работы (Ага, аресты с пытками так и позволили тебе поставить внешность на первое место) и спорт, для которого нужны силы. А значит - полноценный отдых и еда. А да - ещё фотосессии помогали. Потому что смотришь вьзеркало и видишь, как все некрасиво и толсто, а сделаешь фото - и красота! Но см. Пункт первый - это все очень дорого.
И да - можно больше делать самой, но тогда сьедает меньше денег, но зато больше времени.
======
Конечно, это очень-очень круто. Я стала намного красивее, здоровее, сильнее и гибче. У меня давление как у космонавта и я сама могу переместить холодильник из пункта А в пункт В. Но: у меня был небольшой запас денег со старых времён, у меня взрослые и самостоятельные дети, которые сами ложатся спать, сами готовятся к экзаменам, сами ездят в школу и муж, который сидит дома и ими занимается. У меня и до похудения было очень неплохое здоровье. У меня много сдержек и противовесов в жизни, которые позволяют сохранить психику. Если коротко - у меня на это всё был ресурс. И нет - это не норма, чтобы столько ресурса было. И его можно было потратить на такую ерунду. У меня его никогда не было до и вряд ли когда-нибудь будет после. Ну, может, на пенсии. Если дети разбогатеют и будут меня содержать.
И я никому не скажу: «делай как я». И никому никогда не скажу: «как ты могла себя так запустить». Внешность и даже здоровье не обязаны быть приоритетом ни для кого. И как любое дело - сжирают кучу ресурсов. Короче: я стала намного больше за бодипозитив после, чем до.
________________________________
https://www.facebook.com/alex.v.krol/posts/10222954785650709
"... Добрый день, как смириться с тем, что никакого "секрета" не существует? Что единственный способ справиться с постоянно возникающей болью - это терпеть её, а гарантий нет, их в принципе не существует, кроме одной: все мы когда-нибудь помрём. Но мозг продолжает сопротивляться, возникают шальные предположения, что, дескать, я пошёл сложным путём, а где-то рядом есть лазейка, и нужно просто обратиться к очередному эксперту.
Или для принятия реальности просто нужно время (мне сейчас 18)?.." (конец цитаты).
Ответ:
Сынок! Не надо смиряться! Продолжай верить в секретные секреты успешных успехов.
Можешь пойти в инфобизнес, и начать продавать такие секреты, так как еще много верующих.
Модная тема и хорошие деньги, если подойти творчески с огоньком и некоторой долей здорового цинизма. Рон Хаббард так и говорил - "дескать, хотите заработать - придумайте религию или психотерапию".
_______________________________________________________________________________________
https://nlothik.livejournal.com/1307036.html
Мне везёт встречать в жизни всяческие отклонения. Статистически левшей в мире 12%, но в мире, где живу я, их 50%. Я даже больше скажу — в своей собственной семье из четырёх человек отклонением являюсь я, потому что я единственный правша.
Людей с расстройством аутистического спектра ещё меньше — около 4%. Однако и тут мне везёт. Мой племянник — аутист. Но как знают все, хоть раз сталкивающиеся с этим расстройством, аутизм — это спектр, и есть градации. Есть небольшой налёт аутизма, есть более серьёзные проблемы, а в худших случаях люди вообще невербальны. Слава Асклепию, у племянника всё не так плохо, и чем старше он становится, тем лучше у него получается с этим отклонением справляться. Но в своё время он говорил про себя только в третьем лице, и общался полу-невпопад фразами, услышанными по телевизору.
Так же, как у большинства аутистов, у него был определённый шаблон поведения: последовательность и определённый порядок действий, которые не должны нарушаться. Скажем, сразу после бани ему обязательно надо чистить зубы. Если этого не делать, будет срыв. С едой то же самое — он может есть только гомогенную еду, без всякой текстуры. Значит паштеты, арахисовое масло, мягкий хлеб без корок, бананы, йогурт, и т.д.
Однако оборотной стороной его аутизма является ограниченная гениальность. Он сам научил себя читать в два года. Кроме того, у него абсолютный слух. А это вообще уникальная вещь: один человек на десять тысяч (0.01%). К сожалению, у его родителей нет музыкального образования, а найти учителя музыки, который знаком с тем, как учить аутистов, в нашем городе практически нереально.
А ещё абсолютный слух есть у моего пятилетнего сына. Тоже аутиста.
Слава Асклепию, он ещё менее аутистичен, чем племянник. У него никогда не было проблем с общением. Но присутствуют те же особенности поведения: последовательность действий не должна нарушаться, еда только гомогенная, и свои игры, в которые он играет только так, как понятно ему, и горе тому, кто в них вмешается.
Мы всегда окружали детей музыкой, и у нас есть дома музыкальные инструменты. Но только младший с упоением играл отдельные ноты на пианино и долго вслушивался в то, как они звучат. Я его проверил и ага — абсолютный слух.
А сейчас у него есть айпэд, на котором (боги, храните компанию Эппл!) установлена замечательная программа Garage Band. Там можно играть на самых разных инструментах, но больше всего ему нравится встроенный в ГаражБанд арпеджиатор. Он приходит домой и начинает с ним играть часами: ставит в нём разные аккорды, играет их и долго слушает, как они звучат. Большинство людей с абсолютным слухом моментально различают ноты, а мой сын в пять лет ещё различает и аккорды.
–Что это?
–Си бемоль минор септакорд, внизу квинта (B flat minor seventh over F)
–А это?
–Ля, задержанный на секунде (A sus 2)
Рехнуться. Я ему, конечно, в этом отношении жутко завидую, но одновременно я же вижу, что за эту ограниченную гениальность он расплачивается в других областях. Слава Аполлону, у меня все же есть, пусть начальное, но музыкальное образование, и хотя бы этому я его смог научить. Искренне надеюсь, что ему это будет продолжать нравится, и что у меня растёт маленький Иван Севостьяныч Бах.
Но чорт побери, за всё приходится платить. Ну и звёзды, конечно, в моей жизни сходятся — я фигею, иногда еле памперсы успеваю менять.
https://www.facebook.com/vasiliy.vlassov.9/posts/5134542113223252
Удивительным образом в сфере, по определению, самой деликатной и благородной - оказание помощи людям с забытыми/орфанными болезнями - сконцентрированы вся возможная мерзость дня. Фарма, дерущая три шкуры за препараты, которые обещают исцеление, но дают (нередко) лишь продление мучений, посредники, обманывающие больных, попы и общественники, жирующие на долю, правительство, поднимающее свою популярность на страданиях; врачи-специалисты по редким болезням, кормящиеся от распределения доступа к дефицитным лекарствам...
https://sigitova.ru/about/
Я — инвалид, болею ихтиозом (неизлечимое кожное заболевание). Это существенная часть моей жизни, потому пишу про неё особо: тот уникальный опыт, который я прожила, привёл меня в помогающую профессию.
https://sigitova.ru/chelover-yascheritca-chuvstvuyu-kozhei-308/
Человек-ящерица: чувствую кожей
Опубликовано 28.03.201316.04.2018 автором admin
Эта статья есть и на английском языке. For English version of the article click here.
— А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях.
Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.
— А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, — я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.
Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.
НЕ ТАКАЯ
Я – редкий «экземпляр»: ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: «оболочка» на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу — остались.
Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду — из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс — обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?
Есть и «бонусы». Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.
Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь — ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.
И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.
Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает «непригодный», да ещё и «с физическими недостатками, дефектами». Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот — сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других — это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, «человек с особыми потребностями».
Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех.
При этом, с раннего детства я получаю от людей разные «сообщения» — о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.
С годами я научилась не только «переводить» эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя «как есть». Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот «путь к себе» занял более 30 лет.
3 ГОДА
Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.
— Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, — ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша! Кремом надо! И кофту эту сними, бестолковая! Ведь не зима!
Мама поднимается, и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, как будто оправдывается.
— Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, — ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.
— Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! — ноги рассерженно топают, удаляясь.
Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.
— Ты моя самая красивая принцесса, — она гладит меня по голове, — Не слушай их, они ничего не понимают.
— Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, — я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.
— Не надо, — мама вздрагивает, — не надо кожу людям показывать.
Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.
7 ЛЕТ
Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня «противная кожа».
Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше «про дружбу», но в какой-то момент становится уже «про секс». Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:
— Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…
13 ЛЕТ
Мы с девчонками из «дворовой» компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки «по большому секрету» шепчут, что мальчик В. хочет со мной «ходить». У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: «Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?»
После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!
18 ЛЕТ
Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка — тут как тут:
— Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?
— Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.
— И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!
— Не поможет. Наследственное это.
— Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.
— Я советов не прошу, извините.
— Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло.
Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно «сообщают»: взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема, примите несколько советов:
— люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот — они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;
— вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;
— есть прекрасная фраза-выручалочка: «Я не хочу это обсуждать». Иногда её приходится повторять много раз.
— те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.
Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:
— Когда дотронулся до твоих ног в темноте, — понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было.
23 ГОДА
Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:
— Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь — по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл — кто знает…
Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание «заслужить» любовь чем-то другим. Только это «другое» ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь — причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.
29 ЛЕТ
Иду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!
— Вы, — говорит режиссёр, — прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится — как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены — скрываете, что они деформированные, да?
Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть «ужасное нечто».
ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ
2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.
— Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.
— Ага, — я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая «ящура». Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.
— А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.
— А вот так. Все люди – разные.
Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.
Кто-то худой, а кто-то толстый.
У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, — а у кого-то лишние пальцы.
Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах.
Все люди – разные, и это просто жизнь.