healthy_back: (Default)
[personal profile] healthy_back
Скину ссылки, чтоб не пропали опять

Вот и настали те самые времена из пророчества: "...когда девять больных придут к одному здоровому и скажут: ты болен, потому что ты не такой, как мы" (Св. Антоний Великий, III век)

Брак по расчёту может быть счастливым, если расчёт произведён правильно.
Гуманитарии женятся по любви, потому что по расчету им сложно.


1) Самопроизвольный аборт (невынашиваемость беременности) связан с повышенным риском преждевременной смертности, особенно смерти от сердечно-сосудистых заболеваний. Статья на английском со ссылкой внизу. То есть, этот нарушенный обмен веществ не берется ниоткуда и никуда не девается.

2) Как выглядит диагностированный аутизм https://www.youtube.com/watch?v=KOueptX8B5M - Distressing video of parents coping with severely autistic child - Daily Mail

3) Жизнь с некоторым расстройством аутичного спектра. Без официального диагноза "аутизм".

https://www.facebook.com/davidhomak/posts/10158644997688525
Один из наиболее частых упреков ко мне со стороны консервативно настроенного фейсбука (в других соцсетях как-то попроще): ПОЧЕМУ ТЫ НЕ НА РАБОТЕ. ИДИ РАБОТАЙ. ГДЕ ТВОЯ РАБОТА.

Периодически с дружескими советами «зачем ты пишешь о БЕДАХ С БАШКОЙ в паблик, тебя ж на работу не возьмут».

Ну или «поработай пока на кассе или курьером там ну все так начинали, ты чо, самый гордый?»

Есть два непреодолимых препятствия, и раз уж я тут выхожу из шкафа, то давайте в честь WorldAutismDay поясню кое-что.

У меня нет и никогда не было аутизма как диагноза, диагноз был у младшего брата, он до 15 лет не разговаривал с посторонними (включая учителей), например. И он абсолютно выключался на скучных предметах.

Я в семье был за старшего и здорового. Я хулиганил, спорил с учителями, вел себя вызывающе... пока не надо было выйти к доске. Там меня накрывал тот же selective mutism, что и брата.

Так вот: я ВООБЩЕ не учился в школе, потому что если начинают одновременно говорить больше 3 человек, у меня ломается процессинг и становится физически больно. Всю школу было очень больно. Поэтому я читал под партой что попало, лишь бы отвлечься. Я постоянно сбегал в школьную библиотеку, перечитал там все (иногда даже учебники). Там покой и тишина.

А к 13 годам начались мигрени — пубертат же. Шум от разговоров и запах духов и дезодорантов, которыми начинали пользоваться одноклассники — это стресс, да. Что там про аутизм было? Не, у меня нет диагноза.

Мигрень это не «голова болит», это тошнота, рвота, визуальные и обонятельные галлюцинации за полдня до, сверхчувствительность к свету и звуку и запаху в процессе. И надо полежать. И трясет. А теперь переводим это в хронический режим, потому что стресс 5 дней в неделю 8 часов в день.

В 2013 году я ходил в офис, потому что ну ты ж взрослый мужик, ну надо! Через 3 месяца я настолько ничего не соображал, что перенес грипп на ногах, осложнения на сердце и загремел в больницу, потому что потерял способность дышать и ходить одновременно. Но все это время мне было одинаково плохо, я не заметил подвоха.

В 2017 году я повторил этот подвиг в Израиле, вместо осложнений на сердце, правда, получил фантастическую головную боль на полгода (это в дополнение к фоновой, которая со мной 30 лет) и выпал в клиническую депрессию на 2 года.

Я теряю сознание, когда люди вокруг говорят. Для того, чтобы потупить-покурить с коллегами, мне нужно столько же сил, сколько на редактирование сложного текста. Я в целом хорошо притворяюсь, но люди все равно удивляются, почему я весь разговор рассматриваю их ботинки.

И это офис на 6 человек, где я в наушниках. Я в магазин хожу в берушах и огромных закрытых ушах сверху. «Поработай кассиром», ага. Минут 15, дальше темнота (я без преувеличения теряю сознание в шумном баре, например).

А, и да, и 3 дня из 10 занимают мигрени, потому что весь этот шум накапливается, как ни защищайся. Мигрень меня в лучшем случае на 20-30 часов делает тупым зомби, а в худшем — я сплю 40+ часов. Очень удобно строить свою жизнь вокруг такого расписания, всем рекомендую.

Да, это после нескольких лет подбора лекарств. Нет, триптаны не помогают толком. Да, я знаю про AJOVY, и жду, одобрят ли ее мне, это как минимум киберпанково.

На слайде: вот те синенькие пики на графике — это затяжные мигрени (пустота на графике это, как правило, не бессонная ночь, а незаряженные часы, но всякое бывает).

я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, что это снимет ряд вопросов «я тебе такую работу предлагал, а ты все время сливаешься, ТЫ ПРОСТО РАБОТАТЬ НЕ ХОЧЕШЬ». Я не знаю, как вежливо объяснить человеку, что я в офисе за 3 недели превращаюсь в овоща.

Мне нравится работа в офисе: там светло, там люди и кофепойнт. И очень больно. Даже в наушниках. Всю жизнь.

P.S. щас прилетит вопрос с подвохом™: как я умудрялся тусоваться-то? Ну в двух режимах: либо равномерно заливая пивом сенсоры (это работает, но последствия не очень, и мигрень наутро НЕВЕРОЯТНАЯ), либо сидеть в берушах на периферии тусовки и выцеплять людей поговорить по одному (мигрень наутро терпимая). Да, так и живем.

И да, у нейроотличных людей в 6 раз выше шансы быть гендерно-нонконформными, это ни для кого не новость.

https://www.facebook.com/vguriev/posts/10158848968403305
Не люблю писать (да и слышать) о благотворительности и делаю это, как правило, когда друзья попросят, да и то не всегда.

Но сейчас другой случай, потому что деньги не нужны. Точнее, нужны, они всегда нужны, но дело не в них, деньги проблему не решат, тут нужно чудо. И, во-вторых, не знаю, почему, но именно эта история лично меня подкосила. А история такая.

Жил-был парень с дцп. абсолютно интеллектуально сохранный, но не способный жить самостоятельно. Он не говорит и даже перевернуться сам не может. Вырастили его отец и дед. Парню двадцать три.

Всё было нормально. Ну, насколько может быть нормально в такой ситуации, но люди почти ко всему привыкают. А потом отец и дед один за другим умирают от коронавируса. И единственный реальный путь дальнейшего развития событий для влада это провести всю жизнь в психоневрологическом интернате.

А он взрослый, и всё понимает. Я даже не могу в себя вместить тот ужас, который он, как мне кажется, должен испытывать. То чувство абсолютной беспомощности, когда ты вообще ничего не можешь сделать, чтобы предотвратить что-то очень плохое, и это плохое, если оно случится, это не просто чёрная полоса, это то, что теперь будет с тобой всегда.

Есть вещи, к которым невозможно привыкнуть.

Всё это произойдёт, если не случится чудо. Чудо это человек, который хотел бы стать опекуном Влада. Спасти не ребёнка, переведя один раз сто рублей на счёт, а молодого, но взрослого человека, посвятив ему значительную часть своей жизни. Это невероятный коммитмент, который мало кто может себе позволить и на который мало кто отваживается. Это большая жертва. Это тяжело, и это надолго.

Но мы об этом немножко забыли, а жертва это не просто возьми и отдай. Жертва это ещё и получи что-то взамен. Наши предки приносили жертвы не из кровожадности, это всегда была торговля.

Взамен этот человек получит ответ на вопрос, зачем и для кого он живет. Он получит смысл своего существования. Он получит человека, которому он очень нужен.

Я понимаю, что для многих из нас такой обмен не кажется выгодным и выглядит сомнительно, и я не собираюсь вас переубеждать, про себя вы совершенно правы. Но люди разные, и я верю, что есть не только человек, который может спасти Влада, но и человек, которого может спасти Влад.

Дело за малым. Осталось его найти.

Насколько я понимаю, сейчас Влад живёт в Перми, но вряд ли это очень важно. Если этот человек вы — напишите на info@dedmorozim.ru или позвоните +7 342 270 08 70.

Если это не вы, пожалуйста, расшарьте этот пост или ссылку в комментариях — это почти ничего не стоит, а спасти вы можете сразу двоих по цене одного.
_____________________________________________________________________________________
Люди не готовы к хроническим заболеваниям. Многие думают что слово "лечение" - это назначение лекарств и полное выздоровление.

Они недопонимают, что такое инвалидизация человека, временная, а возможно и постоянная созависимость по уходу и обеспечению. Это когда дом превращается в лазарет с противопролежневыми матрасами, суднами, утками, сиделками, это когда даже простая гигиеническая процедура превращается в проблему.

Осознание необходимости придерживаться рациона часто приходит после возникновения необратимых изменений.
________________________________________________________________________________________

https://www.bmj.com/content/372/bmj.n530?fbclid=IwAR2NbBBkf6SebzF5khDmGy2YA8mcm3F6MJYxdGyfAEoZwH0jQZEeDWSoaZQ
Association of spontaneous abortion with all cause and cause specific premature mortality: prospective cohort study
BMJ 2021; 372 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.n530 (Published 24 March 2021) Cite this as: BMJ 2021;372:n530

Main outcomes measures Lifetime occurrence of spontaneous abortion in pregnancies lasting less than 6 months, determined by biennial questionnaires. Hazard ratios and 95% confidence intervals for all cause and cause specific premature death according to the occurrence of spontaneous abortion, estimated with time dependent Cox proportional hazards models.

Results During 24 years of follow-up, 2936 premature deaths were recorded, including 1346 deaths from cancer and 269 from cardiovascular disease. Crude all cause mortality rates were comparable for women with and without a history of spontaneous abortion (1.24 per 1000 person years in both groups) but were higher for women experiencing three or more spontaneous abortions (1.47 per 1000 person years) and for women reporting their first spontaneous abortion before the age of 24 (1.69 per 1000 person years). The corresponding age adjusted hazard ratios for all cause premature death during follow-up were 1.02 (95% confidence interval 0.94 to 1.11), 1.39 (1.03 to 1.86), and 1.27 (1.11 to 1.46), respectively. After adjusting for confounding factors and updated dietary and lifestyle factors, the occurrence of spontaneous abortion was associated with a hazard ratio of 1.19 (95% confidence interval 1.08 to 1.30) for premature mortality during follow-up. The association was stronger for recurrent spontaneous abortions (hazard ratio 1.59, 95% confidence interval 1.17 to 2.15 for three or more spontaneous abortions; 1.23, 1.00 to 1.50 for two; and 1.16, 1.05 to 1.28 for one compared with none), and for spontaneous abortions occurring early in a woman’s reproductive life (1.32, 1.14 to 1.53 for age ≤23; 1.16, 1.01 to 1.33 for ages 24-29; and 1.12, 0.98 to 1.28 for age ≥30 compared with none). When cause specific mortality was evaluated, the association of spontaneous abortion with premature death was strongest for deaths from cardiovascular disease (1.48, 1.09 to 1.99). Spontaneous abortion was not related to premature death from cancer (1.08, 0.94 to 1.24).

Conclusions: Spontaneous abortion was associated with an increased risk of premature mortality, particularly death from cardiovascular disease.
Page generated Jun. 9th, 2025 12:47 pm
Powered by Dreamwidth Studios